La confrontation à la maladie grave et l’approche de la fin de vie rendent la transmission et le partage très importants tant pour les malades que pour leurs proches ou les soignants qui les accompagnent. Les soins palliatifs visent à améliorer la qualité de vie des patients atteints de maladies graves non guérissables tout en les plaçant au centre de toutes les attentions dans une approche humaniste du soin. Depuis plusieurs années, se développe des approches complémentaires afin d’apporter un apaisement au malade. La biographie hospitalière s’inscrit dans ces approches nouvelles.
Il s’agit pour le patient de se raconter et de laisser ainsi un témoignage précieux à ses proches en s’inscrivant dans l’histoire familiale. Le ou la biographe hospitalière est un professionnel formé qui retranscrit fidèlement ce que le malade lui confie avant de relier cette retranscription sous la forme d’un livre qui sera offert aux proches.
L’unité de soins palliatifs des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg a accueilli, à l’occasion d’un stage, une biographe hospitalière, mettant ainsi en évidence l’intérêt de cette démarche auprès des malades en situation palliative et rendant sa présence indispensable pour passer des maux aux mots.
La mise en place de cette action nécessite la rémunération de la biographe hospitalière à la fois pour la tenue des entretiens avec le patient (entre une et une dizaine d’entrevues selon les cas, de 10 minutes à 1h) et pour son travail de retranscription et de mise en page.
Une autre partie du budget est consacrée à la reliure par un artisan d’art, du livre crée par la biographe qui sera imprimé en plusieurs exemplaires et offert aux proches du patient biographé.
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